Hoy saco un ratito en esta mañana tan estupenda de sábado para gritar a los 4 vientos:
Sí, hoy es el cumpleaños del amor de mi vida, de mi compañero de fatigas, de mi oncocompañero... de mi Anto.
Los hombres no lo sabéis, pero cuando vuestras mujeres caen enfermas de cáncer de mama están aterradas, no sólo por morir, por perder el pecho, los pechos... sino que también están aterradas porque se levante un muro entre los dos.
Hoy conozco nuevas historias de cáncer de mama, de mastectomías, pero hoy también sé que hay hombres detrás que están ahí, asustados, pero felices de tenernos al lado, con pecho o sin él, que se sienten orgullosos de nosotras por ser unas valientes, cuando ellos estarían acojonaditos, que nos dan la mano en este camino tan largo que es el cáncer...
Oncocompañeros... gracias por estar ahí, por ser nuestro soporte, por respirar por nosotras, por mirarnos como aquella primera vez,...
A mi Anto qué decirle que él no sepa ya... Espero que la vida nos regale muchos cumpleaños juntos!!!
¡¡¡Qué es el amor de mi vida y mi mejor compañero!!!
Hoy tenía previsto escribir de otra cosa, pero como mi onco-actualidad es la que mueve los hilos en este blog he decidido contaros una experiencia vivida este fin de semana.
Como el título de la entrada sugiere, voy a hablar de comprar sujetadores tras, no sólo de un cáncer de mama, sino de una reconstrucción de mamas, de dos mamas, con sendos pezones y sus areolas tatuadas.
Hace casi un año publiqué una entrada titulada Sujetadores. Os dejo acá el enlace del post por si queréis volver a leerlo.
Es una de las entradas que más se consulta y una de la que más ayuda ha prestado. Así que espero que esta entrada de hoy tenga tanto éxito o más, porque la de hoy es aún más optimista que la anterior.
Hace un año yo no había acabado mi reconstrucción, de forma que en el momento que escribí ese post, no tenía aún ni pezones ni areolas. Recuerdo haber ido a comprar algunos sujetadores y probarme sólo las primeras veces, para saber la talla que mejor se adaptaba a mis nuevas tetas.
Verme en el espejo de mi casa nunca ha sido un problema, ni plana, ni amoratada, ni con los expansores creciendo semana tras semana, ni con los pezones nuevos con sus puntos, ni sin ellos y, desde luego, nunca ha sido un problema verme ahora con todo el trabajo acabado, faltando algunos detalles técnicos.
Sin embargo, no os voy a engañar, verse en un espejo de una tienda de lencería ya no es lo mismo.
Como os digo, recuerdo probarme los sujetadores las primeras veces que fui a comprarlos tras la colocación de las prótesis definitivas. Me veía en esos espejos sin pezones y me sentía un poco un bicho raro y me daba algo de tristeza. Así que, una vez que conocí qué sujetadores me iban mejor (como os cuento en el post Sujetadores) y qué talla gasto post-mastectomía, no me probé nunca más y me los compraba tal cual. Ya en casa, a salvo de cortinas que no se cierran bien nunca, me los probaba y mejoraba el ánimo al verme estupenda con la compra realizada.
Bueno, pues este fin de semana, concretamente el viernes, acabé en Oysho. Yo sé que parece que le hago publicidad a la tienda, pero en serio, es donde mejor encuentro sujetadores. Vi uno de esos del estilo de los que anuncia la Pataky de la marca Woman' Secret (en esta tienda tengo que ver los distintos modelos para informaros qué tal van), al fin y al cabo, lencería fina como dirían las antiguas.
El modelo que me gustó es este:
Sexy eh?
Bueno, pues como conseguir los abdominales de la chica de la foto es más complicado o al menos, es más costoso, decidí que estaba más a mi alcance quedarme con ese sujetador. Sin embargo, al tenerlo en mis manos, me parecía grande en mi talla habitual. Así que sin pensármelo mucho, al probador que fui.
Y allí estaba yo, desnuda de cintura por arriba probándome un sujetador, con mis areolas. La imagen en el espejo me sorprendió. Y ya no me preocupé tanto de la cortina, si cerraba bien o no.
Tengo que deciros, si no lo sabéis, que la única persona que ha visto mi pecho nuevo desnudo es mi marido. Bueno, miento. Existen un millón de médicos y enfermer@s por los que he pasado a los que sin pudor se lo he enseñado. Pero a nadie más. Ni madre, ni hermana, ni amigas...
Sé que hay gente que sí, que lo ve normal. Yo no he querido no por mí, sino porque sé que las sanotas se impresionan más. Quizá esperan algo horrible y al encontrar belleza... no sé. Se sufre. Eso sí, ahora no me importa tanto si casualmente se me ve o si tengo que probarme delante de alguien.
La imagen que ví en ese espejo y la que se ve en distintas fotografías de mastectomías reflejan "normalidad". Vuelvo a esta palabra, pero vuelvo a recuperar las comillas.
Para haceros reflexionar sobre la "normalidad" de una mujer mastectomizada quiero usar esta foto que me ha parecido preciosa:
Esta foto corresponde a otra opción que tenemos las mujeres tras la mastectomía. Ocultar nuestras cicatrices con un tatuaje artístico (con reconstrucción o no).
Yo misma veo esta foto y no pienso que esta mastectomizada.
La reconstrucción te devuelve una imagen femenina que en parte has perdido por la amputación, pero te deja muchas secuelas.
Yo, que soy bastante afortunada con el tema de la reconstrucción, carezco de sensibilidad mamaria o presento sensibilidad alterada. Esto no se sabe lo jodido que es hasta que te pasa. No es que no sienta nada de nada, pero no noto el roce de la ropa y mucho menos de una mano. Noto la presión, eso sí. Otra de las peores cosas asociadas a la falta de sensibilidad o a su alteración es tener continuos pinchazos o picores en la zona, pero resulta imposible detectar dónde exactamente. Otra de las secuelas que peor llevo es la continua sensación de tensión mamaria. A veces, voy mejor, pero la mayor parte del tiempo la siento opresiva. No sé si mejorara con el tiempo. Para que me entendáis es como llevar un sujetador dos tallas más pequeño.
Sin embargo, a los ojos de una sanota, esto no se aprecia al ver una mama reconstruida.
Las sanotas cuando ven las maravillas de la cirugía reconstructiva respiran alividas. Se puede seguir siendo bellas. Po toma, claro.
Lo que no sabéis es que esas tetas son entes extraños, que molestan, que duelen, que no se mueven ni tienen caída que las dote de humanidad.
Sin embargo, el viernes delante de ese espejo con ese sujetador puesto hizo que no me importara tanto ni las molestias, ni la falta de caída, ni que las areolas aún no están del todo acabadas...
Un simple sujetador ha obrado maravillas...
Cuando caí enferma, me recomendaron que me cuidara estéticamente más, que no me dejara llevar por el desanimo y me arreglara, me pintara, etc. Yo lo hice, a mi estilo, que no soy yo de arreglarme mucho, pero a día de hoy sigo diciendo que lo que más me ayudó a aceptar mi pecho y mi nueva circunstancia fue un simple sujetador.
Un simple sujetador y una mirada sincera en un espejo...
Los viernes no son lo mismo desde que estoy parada, pero de cualquier forma me siguen gustando.
Cuando uno trabaja está deseando que lleguen los viernes casi desde el lunes, dependiendo de cuánto te entusiasme tu trabajo. Yo he pasado por todos los estados laborales: me daba igual el día que fuera, estaba loca porque llegara el viernes y el domingo ya estaba temiéndole al lunes y, finalmente, deseando que fuera viernes desde el miércoles (que creo que refleja cierta satisfacción laboral).
Sin embargo, cuando uno está desempleado, el no tener un régimen de horarios fijos hace que no sepas en qué día de la semana vives. Yo me entero porque mi marido trabaja y sé que los viernes es el día de preguntarme ¿me puedo quedar en la cama un ratito más?
Yo intento tener mi rutina:
ESTUDIO: estoy estudiando, lo cual me mantiene joven y despierta. Bueno, no me mantiene joven, pero me recuerda otros tiempos de juventud en los que la vida pasaba fácil delante de mi cara.
LABORES DEL HOGAR: no he sido nunca muy desordenada, pero incluyo de forma rutinaria labores del hogar para, primero, que mi casa esté más que presentable y, segundo, para marcar unos hábitos.
BÚSQUEDA DE EMPLEO: os evito este tema porque no quiero deprimir a nadie.
MENÚ DEL DÍA: no incluyo esto en puntos anteriores porque para mí es una actividad independiente. Estoy estudiando Dietética y planificar menús me sirve para poner en práctica lo que voy aprendiendo poco a poco. Como sabréis los lectores habituales, Antolín está preparándose la maratón de Sevilla en Febrero y necesita una dieta un poco distinta. Así que, me gusta planificar los menús de la semana. En esta casa intentamos comer cada día más sano. A mí me cuesta más porque soy más tiquismiquis para comer, pero aprender la importancia de una dieta variada y que se ajuste a las necesidades de cada uno es muy muy muy importante para la salud. Estoy intentando aprender mucho y rápido porque me encantaría dedicarle un tiempo a la nutrición en el blog, pero hasta que no tenga más formación no quiero "instruir" en nada relacionado con la nutrición y la salud.
OTRAS COSAS: acá incluyo el millón de cosas más que se pueden hacer en el día y que realmente hago por que YO LO VALGO. Bueno, lo hago porque me gustan, porque me dan paz interior, porque me hacen sentir válida,... Esta sección es la que quiero desarrollar un poco porque tiene mucho que ver con haber pasado por un cáncer de mama. Todas ellas son actividades que he potenciado tras pasar por el tratamiento porque durante toda mi convalecencia NO PUDE REALIZARLAS.
De todo lo que me da tiempo a hacer que antes no podía y ahora SÍ QUE PUEDO, me gustaría destacar:
LEER: parece una tontería, pero cuando enfermé me dije, voy a aprovechar este tiempo para leer todos esos libros que tengo pendientes o que siempre quise leer y que por vaga dejé colgados. INGENUA. Recuerdo presentarme en mi primera sesión de quimio con mi libro "La catedral del mar", comprado en un viaje muy especial a Barcelona con mi hermana. Me leí no sé, 10 páginas. La quimio me daba sueño, pero el resto del tiempo, ya en casa, no podía concentrarme en nada. Era imposible pasar de línea en un párrafo. Así que, a día de hoy, cuando me doy cuenta que vuelvo a poder leer y disfrutar de la lectura, NO QUIERO dejar de leer y no volveré a ser perezosa para coger un libro y vivir mil y una historias. Mi marido se ríe de mí, pero voy con mi Kindle a todos lados. ¡¡¡Jajajaja!!! ¡¡¡¡Me estoy dando cuenta de que aún no lo he leído!!!!!
YOGA: no hago el pino puente y sí, a veces me da pereza, pero ya sean 10 minutos o sea 1 hora, el yoga me ha salvado en muchas ocasiones. Tras la mastectomía, sentía fuertes dolores en la espalda y mis hombros y brazos parecían de trapo. Mi compañera y amiga María del Mar dio un paso en su vida y se ha convertido en profesora de yoga en la actualidad, lo cual le aplaudo. Es fundadora de ayas2yoga. Os dejo el enlace de su web para que conozcáis su trabajo, muy encaminado a las mujeres. Le deseo toda la suerte del mundo, porque se lo merece y porque lo vale.
"ME HE DADO CUENTA QUE LAS ALMAS NO ESTÁN SOLAS.
LO QUE HACE A UN ALMA SER UN ALMA ES COMPARTIR
PREOCUPACIONES, DUDAS Y ALEGRÍAS.
ES LA CONEXIÓN CONTINUA ENTRE NOSOTROS"
(Christina Meldrum)
De su mano me inicié en el yoga cuando aún casi no podía moverme o más bien, me daba miedo hacerlo. Poco a poco noté los beneficios físicos y con clases más habituales fui encontrando más equilibrio en mí, física y mentalmente. Siempre que hago mi práctica me acuerdo de ella y espero recuperar sus clases pronto. Mientras, le doy las gracias porque me ha permitido encontrar la voluntad para dedicarle tiempo al yoga en casa, en definitiva, de dedicarme tiempo.
MANUALIDADES: la convalecencia es muy mala. La mayor parte del tiempo te sientes sin muchas ganas de nada, ni fuerzas, así que intentas estar distraída con algo. A mí, de siempre, me han gustado las manualidades, pero el ritmo de la vida pre-cáncer me hacía estar ocupada en otras cosas. Durante mi baja laboral, lo intenté, mil veces, pero me tuve que limitar a ensartar cuentas para hacer miles de pulseras. Era una forma de sentirme creativa, útil. No sé, imagino que me servía para estar distraída de mi realidad en esos momentos. A fecha de hoy, lo que antes me resultaba imposible ahora es esto:
Smiles &Tangles
Un día me hago yo una entrada de autopromoción con todas mis creaciones.... ¡¡¡jejeje!!! No lo descarto.
Bueno, pues todo este compendio de actividades, viene a deciros que he estado en casa por una baja laboral por cáncer de mama y ahora estoy en casa por cese de mi actividad laboral... y que por muchas ganas que tengo de volver a tener actividad profesional, me siento muy muy muy muy muy.... afortunada, porque esta soy yo. Puedo hacer todo lo que quiera. En mis manos está. Ya no hay tratamientos de quimio, ya no hay operaciones, ya queda menos para mi último Zoladex, ya queda menos para acabar la reconstrucción definitivamente,...
Si estás en tratamiento... imagina la de cosas que te esperan y te harán tremendamente feliz, pero de cualquier forma, no dejes de intentarlo desde ya. La satisfacción cuando lo logres será sobrenatural...
Noelia ha llegado a mi vida para darle algo de sentido...
Llegó hace meses y a fecha de hoy, me encantan esos "guasaps" con ella porque seguramente cree que la ayudo, pero me está ayudando ella más a mí.
Noelia ha pasado por quimio, por una mastectomía y le toca esperar para ser radiada...pero eso mejor os lo cuenta ella.
Os dejo con su historia contada en primera persona:
"Me llamo Noelia y tengo 34 años, madre de un niño de 5 y una niña de 3, y cuando estábamos planteando ir a por el tercero (cosa que no descarto dentro de 5 años), me diagnostican un cáncer de mama el pasado mes de febrero, así que aún ando inmersa en el tratamiento. Primero quimio, después mastectomía y pendiente de la radioterapia.
Todo empezó en el verano de 2014 cuando me palpé un bultito, que en principio, y según 4 médicos, era un fibroadenoma, y que cuando fui a la revisión a los 6 meses en febrero, de benigno no tenía nada.
¿Cómo me sentí entonces? Pues supongo que como todas las que pasamos por aquí, un miedo tremendo y autoconvencida de que me iba a morir. Ya imaginaba a mis hijos cuidados por otra mujer (malvada como en los cuentos) y venga preguntarme si de verdad me estaba pasando esto a mí.
Siempre pensé que esto era algo que le pasaba a los demás, pero que a mi no.
Me ponía a leerles el cuento por la noche para dormir y acababa llorando desconsolada, pensando que ese rato iba a tener fecha de caducidad, y lo tendrá, pero porque se harán grandes y no porque falte yo.
Acababa de pintar mi casa, y pensaba, menos mal que me voy a morir con la casa limpia; confieso que casi se me fue un poco la pinza.
Y la tranquilidad a mi vida llegó cuando me vi inmersa en el tratamiento de quimioterapia y me sentí segura, ya estábamos atacando al bicho.
En ningún momento me han dicho que no me vaya a curar, eso pienso yo (estadio 2), aunque sea un triple negativo.
Así que intento mirar hacía delante y volver pronto a mi vida de mujer trabajadora dentro y fuera de casa; ahora soy trabajadora sólo dentro de casa, y a lo mejor, el tener dos niños tan pequeños, que no quieren ver a su madre enferma, ha hecho que en 8 sesiones de quimioterapia sólo me haya metido una vez en la cama.
He seguido para adelante con mi vida, casi normal, por ellos y los he llevado al cole, al parque, a los cumples, a la natación, con pañuelo o peluca, hasta vacaciones entre sesiones de quimio.
Mi hijo me pregunta cuando voy a tener el pelo largo (siempre he llevado una media melena), el pobre asocia pelo corto a mala racha para todos; así que lo dejaré crecer hasta que me harte. Y la peque, es muy peque aún para darse cuenta de lo que ha pasado, aunque le hacía mucha gracia verme calva.
Ahora que está todo casi ya pasado, me falta darme la radioterapia, mi marido ya me pregunta si veo la luz al final del túnel (no en el modo morir, je je) y yo le digo que ya que no tengo bicho, la quimio fue muy efectiva, y tengo mi pelo, mis pestañas y cejas, y algún que otro pelillo más, le digo SÍ.
Y que en ningún momento me ha hecho sentirme menos mujer por no tener un pecho, aunque el cirujano ha hecho muy buen trabajo (gracias Dr. Lorenzo), y todavía no ha terminado el proceso de reconstrucción.
A mi marido le pongo un 10 (aunque según la bioneuroemociòn de Enric Corberá, es el culpable de mi cáncer y debería alejarme de él, hice una sesión y ni una más).
Aunque tenga momentos de bajón, siempre que tengo que ir al hospital para citas, vuelvo a la realidad de lo que he pasado.
Y espero que este pequeño relato de lo que han sido estos meses ponga luz a las que estáis empezando este camino, y os digo una cosa:
SI SE PUEDE"
Cuando leí su email, me emocioné mucho. Quizás porque me vi reflejada en ella. Ese sentido del humor algo oscuro lo compartimos o quizás es efecto de la quimioterapia. Bueno, me sentí identificada con ella porque yo sé también lo que es que se me vaya la pinza y creer que me iba a morir y que no merecía la pena estar pendiente de nada...ni casa, ni trabajo, ni nada. También sé lo que es llorar por amor. Por querer tanto a alguien que no quieres morirte porque no quieres hacerles daño...ni que te lloren. No tengo hijos, pero he sentido eso igualmente.
El relato de Noelia creo que nos ayuda a darnos cuenta también de la necesidad de las revisiones. Un fibroadenoma puede no ser tan benigno como a veces parece y tarde o temprano el cáncer da la cara... Así que creo que es fundamental que no cunda el pánico, pero no dejar de acudir a las revisiones ginecológicas e insistirle a los médicos cuando creamos que algo no va bien.
El cáncer de mama en muchos casos canta y se manifiesta en cambios en nuestras mamas... Conoce tu cuerpo y obsérvate.
Por último, Noelia ha tenido un cáncer de mama distinto a mío, de los que ya os he hablado. Es triple negativo y la tiene algo nerviosa, aunque yo le digo que en un estadio 2 y con tan buena respuesta a la quimio... que esté tranquila y no se adelante a acontecimientos.
En otra ocasión espero que se anime y nos cuente esa experiencia suya sobre bioneuroemociòn de Enric Corberá... porque en este blog siempre tendrá cabida.
No es la primera vez que os hablo del tamoxifeno, pero ciertas controversias sobre su uso en los últimos días me han llevado a escribir esta entrada, un poco más técnica que de costumbre, para dejar claros ciertos aspectos científicos sobre este medicamento.
Para empezar, me gustaría explicar qué es el tamoxifeno.
El tamoxifeno es un modulador selectivo de los receptores de estrógenos. Esta definición sé que puede resultar vacía para quien no tenga conocimientos sobre biología o farmacología. A ver si logro explicarlo paso por paso... y clarito, como a mí me gusta.
En primer lugar, ¿que son los estrógenos? Pues son hormonas responsables de los caracteres sexuales femeninos básicamente, de forma que influencian toda nuestra vida y, de hecho, la regulan. Tienen muchísimas funciones, pero la que me gustaría destacar es su papel como inductor de la proliferación celular de órganos como el endometrio, las mamas o, incluso, los ovarios (dónde se sintetizan fundamentalmente).
¿Qué son los receptores de estrógenos?
No he encontrado un esquema más simple: un ligando, en este caso, los estrógenos, se unen a los receptores, que son proteínas en la membrana de las células, de forma que al unirse se desencadena una acción. Pues bien, algunos tumores mamarios presentan estos receptores en su membrana, de forma que los estrógenos al unirse a ellos, estimulan el crecimiento y la proliferación celular.... Vamos, que se desarrolle el tumor.
Y finalmente, ¿qué significa que el tamoxifeno es un modulador de estos receptores? Significa que el tamoxifeno puede unirse a estos receptores, encaja, y así evita que los estrógenos se unan a las células malignas. Si no se unen, no crecen. No se desarrollará el tumor. Cabe decir, de nuevo, que los tumores de mama que no presentan estos receptores de estrógeno no son sensibles al estrógeno y, por tanto, ni crecen debido a estas hormonas ni el tamoxifeno es útil.
Una vez explicado esto de forma básica para que se entienda qué hace este medicamento en mi cuerpo y en el de tantas mujeres, me gustaría centrarme en ¿por qué debo tomármelo día tras día durante 5 años? Pues por PREVENCIÓN.
Como os digo hay numerosísimas publicaciones científicas...antiguas y más recientes.
Hace unos días leí en Facebook lo siguiente:
“Resulta que los estudios científicos (esos que les gustan tanto a los médicos) confirman que el ejercicio reduce en un 23%, repito, 23%, el riesgo de recediva de cáncer de mama. El tamoxifeno, en un 9%. Pero los médicos te pautan la pastillita (tienes que tomarla sí o sí). En cambio del deporte sólo te dicen que intentes mantener una vida activa.
Mejor nos iría poniendo gimnasios en los hospitales y educando para la salud en lugar de dar tanta droga.
Ojo, amigas, no os estoy invitando a abandonar el tamoxifeno, sino a reflexionar y responsabilizarnos para estar sanas.”
La verdad que hace tiempo que no altera nada sobre estos temas, pero me pareció gravísimo tanto su afirmación sobre el % de reducción del riesgo referido al tamoxifeno, como su última afirmación "responsabilizarnos para estar sanas".
Me puse en contacto con la autora del comentario y aunque amigablemente me respondió, creo que no salió de su error y yo aún espero que me cite sus fuentes. Esta fue su respuesta:
"La gente que me conoce sabe que soy muy cauta con los números que doy. En este caso ambas estadísticas son indirectas. La del tamoxifeno la dio ayer una oncóloga en una charla como parte de su ponencia. No me sorprende el 9% porque en mi caso me dijeron que era de un 5%. La estadística del ejercicio proviene de una especialista en patología mamaria. Las dos son profesionales con mucho recorrido, conferencias, congresos... Y me consta que no se han inventado los números. En cuanto tenga la fuente original la compartiré.
Mientras tanto, hago referencia a un estudio del MD Anderson de Houston, uno de los centros oncológicos más prestigiosos del mundo. "Greater Survival After Breast Cancer in Physically Active Women With High Vegetable-Fruit Intake Regardless of Obesity", publicado en el 2007, demuestra, entre otras cosas, que el consumo regular de frutas y verduras combinado con actividad física reduce el riesgo de mortalidad en cáncer de mama hasta un 50%. Esta información no se inventa"
Me indigna que alguien, y más ella que ha sido enferma de cáncer de mama, responsabilice a las mujeres de su salud... A ver, comer sano, hacer ejercicio, llevar lo que se dice una vida sana es responsabilidad de toda la población, evidentemente, pero no podemos controlar con tanto nivel nuestro cuerpo como para que no nos de cáncer.
¿¿¿Si te da cáncer es porque has sido una irresponsable???
Yo creo que la autora no quiere decir esto, pero es que cualquiera entendería que nos culpabiliza de nuestra enfermedad. Y, además, lo que me parece más grave, es que para confirmar su hipótesis de que haciendo ejercicio disminuye el riesgo de sufrir una recaída (que no lo niego), haga uso de unos datos sobre el tamoxifeno que no tienen base ninguna. Me gustaría saber el contexto en el que esas doctoras hicieron esos comentarios. Ella habla de un 5% en su caso... ¿pero qué caso es el suyo? No pude dar recetas a todas las mujeres sabiendo que todos los cáncer de mama son distintos.
Las mujeres que tomamos tamoxifeno somos responsables... No sólo tomamos esa pastilla y decimos, hala, ya estoy a salvo. De hecho, no conozco a ninguna que se sienta a salvo tras un diagnóstico de cáncer, ni tomando tamoxifeno ni cualquier otra terapia hormonal.
Mi oncoamiga Nieves considera que hay que meditar más y medicarse menos. Yo no estoy nada de acuerdo con ella....y medito, y practico yoga porque mi cuerpo y mi alma lo han necesitado y sé de sus beneficios, pero en nuestras manos está no confundir a las personas y mucho menos a las mujeres enfermas de cáncer de mama.
Mi oncólogo no me receta tamoxifeno para que la industria farmacéutica se enriquezca... me lo receta porque sabe que puedo con ello prevenir la aparición de un nuevo tumor a partir de una celulilla que haya escapado de la quimio. Mi oncólogo es doctor en medicina, un hombre científico y estudiado. No es un curandero. No es alguien que pasa de mí y le da igual si es peligroso o no tomar este medicamento.
Conozco muchos casos de personas enfermas que han rechazado los tratamientos médicos convencionales para tratar su cáncer... para meditar, para tomar zumos y ciertas semillas. Y murieron. la medicina nos ha salvado a miles de mujeres de morir por un cáncer de mama. De hecho, si estoy viva es porque la quimioterapia me salvó. Acabó con un tumor de más de 7 cm.
No puedo dejar pasar el momento para expresar mi tristeza y mi pena por el fallecimiento de tantas personas en manos del sinsentido que parece que domina ciertas mentes en estos tiempos que corren. Sí, sé que esto que ha ocurrido un viernes noche en París, desgraciadamente, pasa todos los días en otros puntos del planeta, pero la proximidad y el directo hace que se nos hayan retorcido más las tripas. Somos humanos y hemos sentido el miedo.
Sin embargo, a pesar de este desasosiego, desde el viernes noche todos hemos continuado con nuestra vida. Creo, no me equivoco si os digo, que en nuestros corazones luchamos por equilibrar los aspectos más superficiales de nuestra vida que nos hacen realmente felices y este luto triste por las víctimas de los atentados en París. A pesar de lo terrorífico de la situación vivida en la capital francesa, la vida continua para todos. Por muy duro que resulte decirlo. Además, estoy convencida que debe ser así. Hacer lo contrario sería abrir las puertas de nuestra casa al miedo para que se instale.
Si una cosa me ha enseñado el cáncer de mama es que tener miedo es estar muerto en vida. Es el triunfo del mal.
Otra cosa que me ha enseñado el cáncer es a valorar más que nunca, precisamente, que estás viva. Enferma, pero viva. No sólo tienes la opción de luchar, de tirar para adelante... tienes la posibilidad de tomar decisiones que cambien tu vida, de decidir hacer las cosas de otra manera... de decidir ser feliz.
Es un pequeño regalo que te hace vivir esta enfermedad: serás consciente de que está en tus manos ser feliz y que tienes la obligación moral de dar lo mejor de tí misma, por todos aquellos que no lo consiguieron. Así que, aunque falles en ocasiones, harás todo lo posible por vivir plenamente cada momento...
Creo que tras un atentado terrorista, todos deberíamos ser conscientes de que el terror no debe paralizarnos más allá del luto. No podemos permitirlo. Los supervivientes de la masacre lo van a aprender de mala manera... saben que de por vida tendrán la responsabilidad de vivir. Sin embargo, los demás, los que hemos sido meros espectadores deberíamos también recapacitar y pensar que una vez más, la vida nos ha regalado tiempo. Que el tiempo es lo más valioso que tenemos y que el tiempo que nos quede debería ser empleado para mostrar la mejor versión de nosotros mismos y, sobre todo, que nuestras manos son herramientas que pueden cambiar las cosas.
Creo firmemente que otra vida es posible... sin terror y sin violencia. Igual que creo que el amor es el camino.
Hoy os presento una novedad en el blog. Mi rincón dedicado a otras mujeres orgullosas luchadoras contra el cáncer de mama. Así que con esta entrada inauguro la sección ONCOAMIGAS (quedará una pestaña fija con las entradas que se vayan realizando)
Pues bien, hace unos días les pedí a muchas oncoamigas, siento si se me olvidó alguna, que si querían escribir algo en mi blog, lo que ellas quisieran contar sobre su experiencia con el cáncer de mama, sin tapujos y sin censuras por mi parte, que me lo mandaran, que quería publicarlo en mi blog. La respuesta fue unánime. Todas aceptaron.
Para ser sincera, quería empezar publicando en nombre de Noelia, que es la que está pasándolo ahora, pero no quería retrasar esta novedad y mucho menos quería meterle prisa. Así que, Noelia... tómate tu tiempo y disfruta de la terapia de escribir... lento y pausado.
Así que la primera en inaugurar la sección es Miriam Carabajal. También fue en Octubre cuando Miriam sintió en sus carnes la dureza de esta enfermedad... ya ha pasado algún tiempo, pero sigue luchando y dando un ejemplo de vida IMPRESIONANTE.
He decidido empezar por ella porque la admiro, primero, y segundo, representa lo maravilloso de internet y hasta dónde puede llegar una palabra escrita desde un rincón en Sevilla. Me impresiona saber que me lee tanta gente en Argentina. Ojalá un día podamos coincidir Miriam...
El texto que Miriam ha saleccionado para compartir con vosotros lo publicó en su Facebook el día 2 de Octubre de este año. Os dejo con este ejemplo de fuerza y de superación para que os motive en este camino largo y duro que es la vida:
"Hoy hace exactamente un año me practicaban una mastectomía por un diagnóstico de cáncer de mama. Dudé mucho en escribirlo así, con todas las letras. En este año compartí algunos posteos que, para los amigos que sabían, eran guiños que daban cuenta de cómo venían los días. Quizá porque uno entiende que debe preservarse o que debe preservar a los propios no lo escribí claramente. Pero quienes se han cruzado conmigo saben que no he tenido ningún pudor en compartirlo. Hoy, siento que mi teta, la que me falta, la que hemos (mis médicos y yo) reconstruido, puede ser casi, casi, un hecho político, al menos para mi, y un hecho del lenguaje. Medio en broma, medio en serio, empecé hace unos días a decir esto entre mis amigos. Mi teta, y las otras tetas que faltan, hablan de prevención, de presencia o ausencia del Estado, porque la diferencia entre la vida y la muerte a veces sólo tiene que ver con los recursos, económicos claro. Habla de muertes de demasiadas mujeres vulnerables. Mi teta habla de la necesaria calidad de imagen en un diagnóstico, de médicos formados, de médicos humanos, de la necesidad de asistencia psicológica. Nuestras tetas hablan de la posibilidad que tienen las mujeres mastectomizadas de reconstruir su mama de manera gratuita, porque desde el 2013 es ley que así lo hagan los efectores públicos, las obras sociales y las prepagas. Ya no es una cuestión "estética". Nuestras “no-tetas” hablan de cosas públicas. Nuestras tetas militan. Y es un hecho del lenguaje también porque la palabra cáncer tiene un peso simbólico muy fuerte, de esos que pueden llegar a ahogar y que estaría bueno –porque el lenguaje no es inocente para quien habla pero tampoco para quien escucha- poder alivianarlo a fuerza de más palabras…sacarle peso, hacerlo vulnerable, menos categórico, y a la par de ello empoderarnos. En esta convicción escribo: mi “no-teta” tiene un sentido, que no se agota en mí. Por las tremendas mujeres que quiero y pasaron y pasan por lo mismo: Olga –la mamá del Negro- Fabi, Fina, Sandrita, Graciela, Analia, la negra Eugenia… Por las que amo entrañablemente y no quiero que pasen por lo mismo. Por mis amigas, que en su mayoría tienen cobertura médica y por eso, la obligación de controlarse. Por las que no tienen cobertura y tienen que madrugar y esperar para sacar un turno en un hospital o dispensario público. Para las que no conocen el trabajo de Lalcec, por las que nunca en su puta vida se hicieron un control y transitan indolentes la desidia, por la amiga que ayer me contaba, sacó un turno para otra amiga, la cargó en el auto, la llevó de prepo al médico (si, de vos, rubia linda y desorejada escribo…) y hoy se ríen juntas de ese gesto de amor y cuidado… Porque literalmente hay que poner el pecho. Para curarse, de una forma más contundente. Pero para prevenir sólo basta con tocarse. Esta no es sólo la historia de mi teta. Somos muchísimas mujeres con este diagnóstico, más de las que imaginamos. Algo pasa, pero el cáncer de mamas hoy tiene altas expectativas de sobrevida. Quizá no podemos prevenir cuándo nuestras células empiezan a enloquecer, pero sí podemos ayudar a un diagnóstico temprano. A mí y a mis amigas ese diagnóstico precoz nos ha salvado –entre otras cosas también, claro-. Con los costos que transitó cada una, pero vivas. La enfermedad tiene un sentido y en afrontarlo vamos sanando. Apenas diagnosticada, María, mi hija -quién, si no- me acercó la leyenda de las amazonas, contándome que la palabra viene de a-maxon (sin pecho), porque, me dijo, las guerreras se extirpaban el seno derecho para poder tensar mejor el arco. Que en eso les iba la supervivencia. También a muchas de nosotras. Antes Octubre era un álbum de los Redondos, el dia de la madre, el folklore peronista, la llegada de Colón, hoy octubre también es el mes de la concientización del cáncer de mamas. Y acá estamos, mi no-teta y yo para ponerle el pecho. PD: los agradecimientos que debo algún día irán en un capítulo aparte. Son muchos. La foto es de Toni Balanzà - Fotografía y la bellísima arquera Beatriz Mico Perez"
Hoy voy tarde, pero acá estoy. Me vais a permitir que me ponga un poquito
técnica, aunque no demasiado. Lo he decidido así porque a veces, me preocupan las
falsas creencias que tiene la población sobre la salud y la medicina.
Entiendo que no debería hacer
falta tener una carrera de biología, medicina, farmacia, o de cualquier otra
rama de ciencias de la salud para tener ciertos conocimientos mínimos sobre
cómo funciona nuestro cuerpo y así entender ciertas cosas… Enfermedades como el
cáncer de mama, que centra este blog, están a la orden del día y por eso creo
que todos y, especialmente, todas deberíamos conocer nuestra biología.
No pretendo en esta entrada ni en
futuras que esto se convierta en una enciclopedia, pero si he dedicado 2 años a
contaros cómo se cura una de cáncer de mama, creo que también estaría bien que
le dedicara algo de tiempo a contaros qué es lo que pasa en el cuerpo de una
mujer que termina produciendo un tumor en la mama.
Sin embargo, hoy lo que
realmente me ha movido a escribir y dar un pequeño giro a la temática del blog
es que me parece realmente grave comprobar día tras día que se opina y se dan
por ciertos datos científicos sin ni
siquiera entender qué se está diciendo.
Os pongo un ejemplo: he oído en
más de una ocasión que mis tumores me los han provocado los anticonceptivos. ¿Por
qué esta confusión y esta alarma?
Yo tengo mi teoría: la gente “oye”
por un lado, cáncer de mama y por otro, positivo a estrógenos… y esa
información la traduce en “las hormonas producen cáncer de mama” y se genera una
creciente sensación de angustia. ¿Cómo aliviar esa preocupación? “Eso es que
Ana tomaba anticonceptivos, pero como yo no los tomo… ESTOY A SALVO”.
Sé que algunas os llevaréis las
manos a la cabeza pensando… qué barbaridad!!! Otras, sin embargo, habréis
sufrido actitudes similares.
¿Sabéis que pienso yo? QUE LOS SANOTES VIVEN EN LOS
MUNDOS DE YUPI, donde todo es felicidad y nadie está enfermo. Y quien está
enfermo… algo habrá hecho.
Por cierto, tomar anticonceptivos no me ha
provocado cáncer de mama. Nunca los he tomado. Así que, más de una tendrá que buscar
otra causa… que me culpabilice y, a la vez, la alivie a ella.
No quiero que
notéis en exceso mi sentido crítico y mi dolor ante quien me responsabiliza de
mi cáncer de mama… pero es que sí, lo critico duramente y me duele… También me da tristeza porque por
muy a salvo que te sientas:
NO HAY FORMA DIRECTA DE PREVENIR EL CÁNCER
Eso sí, el ABC (por ejemplo) publica
artículos como “8 maneras de prevenir un cáncer” y nos las leemos y lo creemos
a pies juntillas, sin hacer una valoración crítica sobre el tema. Ni los
científicos y mucho menos los periodistas han logrado transmitir nunca a la
población la importancia real de una investigación. Los científicos no suelen
salir de sus ensayos clínicos y los periodistas no suelen entender la
transcendencia de un estudio… digo que no la entienden, cuando en el fondo
quiero decir que suelen dramatizar siempre. Si fuera por ellos, ya se habría
curado el Alzheimer, el cáncer, el SIDA y un largo etcétera de enfermedades
graves y mortales.
Leyendo muchos artículos de
prensa sobre vida saludable, la población generalizada puede creer que estará
libre de cáncer si no fuma, si no le sobran kilos, si toma mucha fruta y mucha
verdura, si en su familia no hay antecedentes (jajaja…)… y a mí me parece muy
bien. Hay que vivir en paz y sin miedo… pero yo creo que también hay que vivir
sin falsas creencias y, sobre todo, sin negar la posibilidad de enfermar de
cáncer…
TE PUEDE PASAR A TI EN CUALQUIER MOMENTO
No nos digas que tenemos la culpa
de enfermar
No voy a negar lo innegable.
Llevar una vida sana es lo ideal y, evidentemente, tener malos hábitos en la
alimentación o llevar una vida completamente sedentaria, fumar,… aumentan la
probabilidad de sufrir cáncer… pero si nos juntaran a todos los enfermos de
cáncer, seguro que encontrábamos un montón de modelos de conducta saludable.
Centrándome en el cáncer de mama,
las mujeres no solemos tener ni idea de lo que es esta enfermedad. Y mucho menos, cómo prevenirlo. (No. Lo siento. Tocarte las tetas y autoexplorarte no te previene. Te ayuda a darte cuenta lo antes posible, que es dónde radica la supervivencia).
Como os decía, no tenemos ni idea por qué un día tus células se vuelven locas y empiezan a crecer y a invadir zonas de tu cuerpo donde no deberían estar. Yo lo que pido es que si no tenemos ni idea, no nos creamos el Dr. Marañón.
Es desesperante estar luchando
contra el cáncer de mama y escuchar la misma canción de siempre…. Fulanita tuvo
cáncer de mama y le dieron no sé qué, a menganita le diagnosticaron cáncer de
mama y no le quitaron el pecho, ni quimio… etc, etc, etc. O escuchar, he leído
un artículo que dice que no sé que sustancia sacada de la uva mata las células
cancerígenas…
Si algo quiero que se saque en
claro de esta publicación tardía de lunes es:
EL CÁNCER DE MAMA NO ES UNA ENFERMEDAD, SON MUCHAS
Así que, lo que le vale a una, no le vale a otra. Cada caso es distinto. No todas
tenemos el mismo tipo de cáncer de mama. De hecho, cada mujer
tiene su propia inmunohistoquímica, que es como la huella digital de nuestro
tumor, y de la que dependerá nuestro tratamiento y, desgraciadamente, nuestro
pronóstico.
El mío se llama CARCINOMA DUCTAL
INFILTRANTE y se apellida RECEPTORES DE ESTRÓGENOS Y PROGESTERONA POSITIVOS (80
y 70% de positividad, respectivamente).
¿Qué tipos de cáncer de mama hay más? Pues que yo sepa y haya leído algo, el carcinoma ductal in situ, que lo llegan a considerar como un pre-cáncer. Suele ser un cáncer es sus fases previas y, tiene muy buen pronóstico; el carcinoma ductal invasivo o infiltrante, que es el tipo más frecuente, representando el 80% de los cánceres infiltrantes de mama. ¡¡¡Qué original yo!!! También está el carcinoma lobular in situ y su respectivo, invasivo o infiltrante, pero hay muchos más: cáncer de mama inflamatorio, carcinoma tubular de la mama, carcinoma medular de la mama, carcinoma mucinoso de la mama, carcinoma papilar de la mama, carcinoma cribiforme de la mama, cáncer de mama en hombres, enfermedad de Paget en el pezón, tumor filoides de la mama y cáncer de mama recurrente y metastásico
Paso por encima de esta clasificación porque es
“un pa ná”… Lo que determina realmente el tratamiento que te van a dar y
el pronóstico es la presencia de una serie de marcadores en tu tumor. Vamos, el apellido de tu tumor. Así, hay
cáncer de mama hormonal (como el mío), que quiere decir que tiene receptores de
membrana a los que se unen los estrógenos y esto provoca que se estimule su
crecimiento. Para ser técnica, se denominan HORMONODEPENDIENTES. Precisamente,
el famoso TAMOXIFENO sirve para bloquear esa unión y así evitar que alguna
celulita libre que ande por ahí por mi cuerpo crezca y se convierta en un nuevo
tumor.
Pero hay muchos tipos más, los
HER2 positivos, que quiere decir que sobreexpresan en su membrana receptores
para un factor de crecimiento. Al tenerlo en gran cantidad, la célula maligna
crece y produce un tumor. Como no me
gusta hablar de lo que no sé ni entiendo, no puedo hablar de los distintos
tratamientos, pero sé que la mayoría de los estudios hoy en día van encaminados
a desarrollar fármacos que mejoran mucho el pronóstico de estas pacientes, que
va mejorando notablemente en los últimos años. También están los triple
negativos... que son considerados una putada porque no hay muchos tratamientos
para luchar contra ellos, quimioterapia aparte. Buscando información para no
meter mucho la pata, he descubierto que están los positivos a todo, así que,
aunque no creo que sea lo más frecuente, en estos casos hay tratamiento para
todo.
Para quien quiera saber más y con
más detalle, dejo acá dos enlaces de dos páginas de cabecera para una enferma
de cáncer:
Bueno, hoy no me extiendo mucho más... Sólo quería transmitiros que hay mucha mucha mucha información y todos deberíamos ser capaces de hacer un esfuerzo y analizar de forma crítica esa información, pero, sobre todo, ojalá en todos surgiera la necesidad de saber más sobre el cáncer de mama, porque sólo así, con el conocimiento se puede ayudar realmente a una enferma, pero, en el fondo, también puedes ayudarte tú que estás sana. Porque si tienes la información necesaria y la entiendes, podrás enfrentarte a un diagnóstico de cáncer el día de mañana... y no tendrás miedo.
¡¡¡Qué disfrutéis de una calurosa noche de Noviembre!!!
Os dejo con una canción que me recuerda siempre los mejores momentos de mi vida... !!!
