lunes, 24 de julio de 2017

La felicidad compartida



Ayer me dieron una alegría de las enormes... una oncoalegría!!!!

De esas que una dice.. qué sí!!!! Qué hay vida en el cáncer!!! Y después!!! 

Escribir sobre mi experiencia con el cáncer de mama ha tenido muchas cosas buenas. La principal para mi es conocer a tantas mujeres que han pasado por situaciones similares y están ahí, al pie del cañón. 

Es duro pasar por un cáncer porque, realmente, no "pasas" por un cáncer. El cáncer entra y aunque te cures, ahí está. Ya va contigo siempre, por muchos 5 años que pasen, por muchos 10 años que pasen. 

El cáncer se queda en tu vida en forma de miedo o se queda como una secuela del millón de tratamientos por el que pasas... en mi caso una mastectomía bilateral, mi castración química y el malestar general (harta estoy de fatigas, sofocos y dolores). 

Total, que además de todo esto, el cáncer te regala una sensación de soledad, aunque estés rodeada de personas que te quieren y se preocupan por ti. 

Yo tengo la gran suerte de no conocer un caso de cáncer de mama en mi familia y en la de mi marido, pero eso hace que me sienta muy sola a veces. Durante toda la vida siempre que me ha pasado algo, mi madre, mi hermana o alguien cercano ya había pasado por ello y podía ayudarte a gestionar la situación. 

Ahora no es así. 

Por mucho que quieran, por mucha empatía que manifiesten,... hay un muro entre tú y el mundo, pero también entre el mundo y tú. 

Alrededor tuya ya no se habla de cáncer. Ya "estás estupenda". De hecho, escribo esto y mis pectorales aprietan más que nunca mis prótesis, lo cual es lo más desagradable del mundo. Ya no se quiere saber nada que no sea estás curada y estupenda.

Probablemente, en estos 5 años no me voy a morir de cáncer, pero para mi se quedan todas las "secuelas", porque estas "secuelas" no son compartidas. 

Pues, por todo esto, escribir sobre el cáncer de mama es imprescindible en mi vida. 

He entrado en contacto con muchas mujeres que han sufrido esta enfermedad tan cruel. Y aunque sea una solo frase de aliento, la sientes como más auténtica porque sabes que esa persona sabe perfectamente como te sientes. 

¿No va a saberlo si le duele como a mi?

Como os decía, ayer me dieron una alegría. 

Y si el dolor es compartido entre nosotras, la felicidad también. 

Una cosa de la que me cuesta mucho escribir es sobre mi maternidad frustrada porque mientras tomo tamoxifeno no hay posibilidad y cuando deje el tamoxifeno, nadie sabe en qué estado voy a estar. 

Este tema es un poco tabú y lo sufro un poco medio en silencio, porque lo normal es que se me diga "bueno, no te preocupes antes de tiempo". Oigo muchas veces fulanita ha sido madre después, menganita también.... etc. También oí mil veces, a cetanita no le quitaron el pecho... 

Vamos, que me harto de los sanotes hablando de oncoexperiencias de las que poco saben. No les digo nada, sólo los oigo, pero no les escucho. 

Tener hijos después del cáncer de mama es un milagro. 

Cuando digo que es un milagro no lo digo porque sea imposible, porque evidentemente, no lo es. 

Cuando digo que es un milagro es porque dar vida después de sufrir una enfermedad grave y sufrir un millón de tratamientos tales como la quimio o la radioterapia,... me parece milagroso. Os recuerdo que la quimio es lo más parecido a una arma de destrucción masiva. 

Que tu cuerpo aguante todo eso y que aún así sea capaz de llevar a cabo un embarazo a término... en fin... Un embarazo es el milagro de la vida, dicen, ¿no?

Pues después del cáncer de mama, es la releche. 

Mi oncoamiga Rosa debe estar alucinando. 

¿Qué es imposible para una superviviente? Nada, contestaron cada una de las células de su cuerpo. 

Rosa después de decirle que no podría, va a ser madre de mellizos tras 5 años de tamoxifeno y un "va a ser imposible que de forma natural te quedes embarazada". 

Lo dicho, no hay nada imposible. 

Me alegro tanto por ella porque se lo merece tanto. 

Me alegro que haya sido así, sin esperarlo porque la alegría es doble... triple... cuádruple... Y se merece, nos merecemos una ALEGRÍA así, en mayúsculas. 

Su alegría es mi alegría y mi esperanza. Mi ilusión. Mi Ana espera un poco más...

Siempre he dicho que la vida no compensa por haberlo pasado mal, pero empiezo a creer que las supervivientes tenemos guardadas una sorpresa final. 

Rosa, tu felicidad se ha vuelto la mía. 

Y eso es un regalo enorme. 

Muchas gracias por compartir conmigo ese trocito de tu vida. 





miércoles, 12 de julio de 2017

Curiosa memoria



Sí, hola... no pasa nada por decirle hola a Julio el día 12!!!! 

Yo os dije que volvía, pero bueno, he realizado una pseudovuelta... cachis!!!

Hoy quiero comentaros una cosa curiosa... 

Hace miles y miles de entradas atrás os hablé de los quimiolvidos, es decir, de los efectos negativos que la quimioterapia tiene sobre la memoria. Sin embargo, hoy me quiero referir a un efecto, también negativo, sobre la memoria, pero no sé si es causado por la quimio, el tamoxifeno, el estrés postraumático o yo, que soy una pava. 

Me estoy refiriendo a recordar lo que se debería más bien haber olvidado. 

Os explico: hay momentos en el día que me teletransporto. 

Sí, sí, si. 

Un olor, un alimento, una canción, un dolor,... y zas... me desplazo en el espacio-tiempo hasta un momento concreto de mi onco-experiencia, pero no es sólo un recuerdo, es toda la vivencia de ese recuerdo. 

El otro día, sin ir más lejos, salía del centro de salud con mi Anto, de pedir una cita, en este caso, para él (no siempre voy a ser yo la que pide citas médicas). A la vuelta, fuimos por la acera lateral al ambulatorio y mi mente hizo un viaje... al día que salí de la ginecóloga y me mandó con urgencia (por petición del médico radiólogo) a hacerme una biopsia. Ese día salí entera de la consulta, pero precisamente, en esa acera camino del coche, rompí a llorar. 

Supe que tenía cáncer. 

Fue pasar por esa acera y sentí ese mismo dolor y sentí compasión por mi misma porque me hubiera gustado abrazar a esa chica y decirle, vas a poder con esto.

Pues este tipo de situaciones causan efectos muy negativos sobre mi vida actual. Si te pasa a ti también, no pretendas que nadie sanote te entienda. La mayoría te dirá venga ya, no seas tonta, si estás genial, qué ganas de recordar,... 

Como si yo voluntariamente lo hiciera...

Tengo miles de recuerdos similares... Cuando coincide la fecha de una de las quimios, cuando me operaron, cuando me senté a explicarles a mi hermana y mi madre que me había dicho la ginecóloga,... No puedo sentarme en el mismo banco... JAMÁS PODRÉ. 

Son momentos o recuerdos horribles... los peores de mi vida. 

No es como querer algo y no poder tenerlo, que de eso ya hablaré en otro momento. 

Es un "dolor de realidad". 

De que cada célula de tu cuerpo siente ese dolor que tú has sufrido y a cada célula se le deben retorcer las mitocondrias o yo que sé, pero tú te vienes abajo y te desanimas profundamente porque como todos los que te rodean, quieres olvidar ese dolor... al menos el dolor... pero en una simple acera, te espera ese sentimiento de tristeza y angustia. 

Haber pasado por un cáncer de mama deja demasiada huella...¿no crees?

A veces, sólo a veces, se compensa porque el corazón te suele crecer... y te hace una fiesta casi a diario también. 

Cada paso adelante, cada nuevo proyecto, cada momento se vive con enorme ilusión o al menos, eso me pasa a mi. 

Siempre he dicho que doy gracias porque el cáncer no me endureció el carácter y me permitió seguir teniendo un corazón blandito. 


Espero algún día lograr la paz del alma, en la que una esquina sólo me traiga un recuerdo, pero no su dolor. 

Pronto andaré de vacaciones... a crear mejores recuerdos.

Estoy acá. 

sábado, 3 de junio de 2017

Tostada en rojo



¿Muy gráfico?

Hace un tiempo, hablando con una amiga sobre el blog, me decía que he contado mi oncoexperiencia de una forma tan gráfica que acercaba a la realidad de sufrir un cáncer de mama, pero que ni así las sanotas se hacen una idea del dolor físico y emocional de mi experiencia. 

Cada día que pasa lo creo más. 

Creo que me he acercado a las enfermas, mucho, pero no a las sanotas. 

Las sanotas cuando leen mi blog, en su mayoría, se centran en el lado positivo, en el de la superación. 

"Todas queremos creer que si nos toca a nosotras vamos a poder vencerlo sin más, como si nos rompiéramos una pierna. Un tiempo retiradas y luego, hala, a vivir la vida mejor porque la vida después del cáncer se vuelve mejor"

La vida después del cáncer no es mejor, ni tú eres mejor. Sólo se vuelve todo algo distinto. La tendencia natural es que vuelvas a los errores de antes, pero como el cáncer se empeña en guiar los pasos de tu nueva vida, acabas recordando que si has sobrevivido, no es para perder el tiempo. 

Volviendo a la conversación con mi colega, me decía que he contado una mastectomía y lo que son drenajes, lo que son los expansores,... lo que es tener el cuerpo de una menopáusica con 38 años (desde luego nada agradable),... pero que en los últimos tiempos me he olvidado de una parte muy importante y que estoy viviendo.....

LA VUELTA DE LA MENSTRUACIÓN

La quimioterapia se encargó de que mi regla se tomara unas vacaciones. Así que desde Julio del 2013 no he tenido la regla. He tenido una menopausia galopante brutal. En serio, brutal. 

Dolor de huesos, dolores de cabeza, mareos, bajadas de tensión, sofocos, sudores, insomnio, sequedad vaginal a lo bestia y mucha tristeza.

He oído tantas veces cómo se menosprecia a las menopáusicas con chistes que ahora que lo he sido yo puedo entender a mujeres que en su mejor momento se les jode su bienestar físico y emocional. 

Pues bien, yo sigo tomando tamoxifeno. Llevo 3 años y medio aproximadamente. Y me temo que voy a los 5 sí o sí, sin paraditas. 

Sin embargo, la regla puede volver al cabo del tiempo aunque estés tomando tamoxifeno. 

De hecho, me ha vuelto. 

Me volvió el 5 de Enero, como un regalo de Reyes. 

Y sí, lloré. 

La regla es eso que tantas veces no queremos las mujeres, que cuando te la arrebatan de la forma tan brusca como me la arrebataron a mi, es cuando la valoras y sientes que biológicamente te hace falta como el beber. 

Te identificas con esa actividad de tu cuerpo. 

Además, que te baje la regla con 38 años de nuevo te hace sentir que aún tienes una oportunidad. 

Que el cáncer no te lo ha arrebatado todo. 

La regla no vino así como así.

Meses antes ya empezó a dar señales. Y evidentemente, con dolor. No podía faltar el dolor. 

Dolor abdominal indeterminado, pero constante. Así meses y meses. 

Las farmacias se han hecho ricas a costa de mi compra de Aerored. 

"Pueden ser gases"

Pues no. Que tocó regalo. 

Para ser mi 2ª primera vez, me vino como si no hubiera mañana, pero controlable. Menos mal que soy previsora y bueno, guardaba la esperanza de que volviera, así que te recomiendo, que guardes compresas y tampones en casa... 

Sobre todo porque a veces, aunque no sea una regla, pueden venirte hemorragias, así sin más, porque las hormonas son así de simpáticas. 

En fin, que volvió. 

Y yo ya me creía que estaba todo controlado. 

Y una porra. 

Mes siguiente. Dolor abdominal. Indeterminado. No hay regla, ni se la espera. 

Otro mes. Igual. Dolor abdominal. Indeteminado. Ya paso del aerored. Ni regla ni nada. 

Pero llegó Mayo.

Y sin dolores, sin molestias y sin esperarla ya... Volvió. 

Todo controlado. Sin dolor, sin incidentes. 

Guay. Más contenta que unas castañuelas, pero...

17 días después, otra regla. 

¿Cómo?

Pues si. Sin esperarla tampoco, evidentemente. 

Te levantas una mañana, te duele tela, pero dices... qué dolor de barriga. Qué alegría de estreñimiento (porque siempre piensas que es eso después de 4 años sin regla).

Te vas a tus obligaciones como ciudadana que lucha contra el crimen (Ese día fui testigo en un juicio por robo) y cuando estás disfrutando de tus churros (los de Lora del Río son los mejores - Anto dixit)... más vale que te pille la casa de tu suegra cerca porque necesitas un baño urgentemente. 

Es así, te puede venir en cualquier momento sin esperarla. Así que más vale estar medio prevenida. Y aún así. 

Esta última venida de regla ha sido un espectáculo. Una se pregunta qué más me puede pasar. 

Os cuento. 

Me vino un martes, el día del juicio. Controlada y controlable. 

Al día siguiente te toca ir a tu trabajo, tienes un Consejo de Departamento al que no puedes faltar y encima te toca hacer de Secretaria.... 

Una piensa, menos mal que me vino ayer, que estaba tranquila y en casa de mi suegra, etc... 

ERROR.

1 hora y media de trayecto en coche con una hemorragia vaginal. 

No seré más gráfica, pero es una situación embarazosa, pero existen las toallas en los maleteros, existen los baños en las Facultades y los secadores de mano y gracias a Dios, existen los polígonos con chinos vendiendo más ropa que El Corte Inglés a 6 euros. 

Conclusión. 

Lleva compresas, lleva tampax de todos los colores (hasta naranjas, que nunca pensé que usaría), lleva una muda de ropa interior, lleva una toalla en el coche, lleva unas mallas negras y sobre todo, lleva mucha paciencia y mucha ilusión. 

Ah!!! E ibuprofeno!!!! 

No sé que me deparará las siguientes semanas, si me volverá a los 15 días, si volveré a tener una hemorragia, si acabaré el año sin reglas,... 

Una nueva aventura en rojo. 

No es fácil, pero esta vez, es un regalo. 

No seré yo la que se queje. 

No siempre vuelve la regla después de una quimioterapia, todo depende mucho de la edad en la que recibas el tratamiento, pero si estás como yo, consulta a tu oncólogo y al ginecólogo, para ver que todo es normal y que vives en una 2ª adolescencia. 

Toca disfrutar del fin de semana.