Momentos difíciles

Lunes, de nuevo. Tarde, casi martes.

Lo mejor que le puede pasar a una en estos momentos es tener la sensación de que el tiempo vuela, especialmente cuando en muchos momentos se te ha hecho eterno.

¿Por qué el tiempo parece eterno en los momentos más difíciles de la vida? No lo sé, no tengo oncorrespuesta aún, pero es así. 

Sin embargo, llega un momento, después del cáncer, en el que el tiempo vuela y resulta que vas recordando fechas y van sumándose meses... 8 meses ya... Y lo difícil se te hace fácil. Parece milagroso visto así.

Con esta frase quiero dirigirme concretamente a una persona, una amiga, a la que estos días se le están haciendo eternos y desgraciadamente, se debe al cáncer.

Cuando me diagnosticaron cáncer de mama, ya conocía a gente que había tenido distintos tipos de cáncer... supervivientes. Orgullosos supervivientes, pero también conocía, más o menos de cerca, otros casos que no acabaron bien. Desgraciadamente. Tristemente. El cáncer es así de cabrón, con perdón. 

Mi oncólogo no me habló de pronósticos de vida. Sólo me hablo de quimioterapia y que estaba convencido de que respondería muy bien a la quimio. Y así fue. 6 sesiones de quimio, tumores desaparecidos macroscópicamente. ¿Cómo no confiar en él ciegamente? Sin embargo, mi cirujano de mama, el Dr. Villanueva, me habló de un excelente pronóstico... pero como era el que me quería quitar mis tetas, como que no me fiaba mucho de él. De cualquier forma, yo no tuve que enfrentarme a prónosticos...mi lucha era a ciegas. 

Cuento esto para decir que no tengo ni idea de cómo puede afrontar uno la lucha contra el cáncer cuando te hablan de prónosticos poco favorables. Ni idea. En mi caso, a veces, te confías y crees que ya estas curada. Luego caes en que el oncólogo no baja la guardia y es cuando sabes que esto es una putada. 

El cáncer ha entrado en la vida de mi amiga. Con lo devastador que ha sido la noticia para ella y para su familia, no sé si acertaré a decirle lo que pueda ayudarle. No puedo decirle, todo irá bien, porque no lo sé. 

Pero tengo algo que decirle, que sí sé:

Amiga, sí sé que el que lucha, gana siempre. 

Sé que habrá pequeñas victorias en el duro camino que iniciáis.

Sé que llegará un momento en el que reiréis sin sentiros culpables por reír.

Sé que la esperanza lo renueva todo. 

Sé que hay vida en el cáncer.

Sé que SÍ SE PUEDE GANAR LA BATALLA AL CÁNCER.

Y como dice una de las personas que más admiro, superviviente de cáncer, el precio más caro que se paga, es no intentarlo. 

Hoy me despido ya. Hoy soy yo la fan de un nuevo luchador.

ÁNIMO. FUERZA. CORAJE. Y AMOR, MUCHO AMOR.

Fragile

Mi Anto... I

Viene resultando injusto que lleve ya meses con este blog y no le haya dedicado nada especial a mi compañero de fatigas.

Mi Anto.

Dicen que puede resultar posesivo decir mi Anto. Quien conoce a su familia sabrá que o le añado el mi o termino con 5 o 6 Antos... Si creías que Antolín era un nombre poco frecuente, es que no conoces a ningún miembro de la familia Isidro. 

Mi Anto tampoco es un hombre frecuente. Uno entre un millón.

Retomo.

No voy a hacer una entrada contando sus virtudes, que son innumerables. Ni sus defectillos, que son pocos, aunque de esos que saben irritarte. Así le damos vida a nuestra vida, ¿no? 

Mi entrada de hoy es para deciros a las mujeres luchadoras, y mujeres en general, que antes, durante y después de un cáncer de mama puede estar tu compañero. ¿¿Qué quiero decir con esto?? Que si tu relación se basa en el respeto y en el compromiso, y sobre todo, el amor y admiración mutua, una quimio y dos pechos menos, convertidos de la nada en goma, no podrán con vosotros.

Esta enfermedad, como ya he comentado en ocasiones anteriores, va acompañada de la continua sensación de miedo. Y sí, tienes miedo a que tu carácter se endurezca, tienes miedo a que te apartes de tu compañero, tienes miedo a que él se aparte de tí,... Si estás soltera cuando te ocurre, puedo imaginar que crees que tu vida sentimental ha acabado y no digamos la sexual. 

No os voy a engañar. Las personas no somos hombres o mujeres, somos personas y si tú estás asustada, él también. Pasar por esto puede acabar con la relación más duradera de la historia, pero, es que acaso no se rompen relaciones por cosas más simples???

Lo que te quiero decir, amiga, es que confíes en él, cógete de la mano y haz todo el camino con él. No seas tú la que lo apartes de tu vida. Si un día te enamoraste de él es porque lo considerabas valioso y con un corazón generoso. Pues, si no estabas equivocada, en esta situación se crecerá. 

Quien conozca a mi Anto sabe que no hablo por hablar. Ni creo que se sorprenda de cómo se ha portado conmigo durante este año y lo que me queda... Está agotado, como yo, pero aún me empuja para continuar animada y positiva. Siempre se lo digo y hoy lo hago públicamente, si he podido aguantar todo esto ha sido por él porque en mis horas bajas, que han sido y son muchas, siempre está ahí para que no caiga. Siempre. 

Fue mi compañero el que me abrazaba cuando lloraba en la cama antes del diagnóstico definitivo, el que entendió que lo primero era pasar por la quimio lo antes posible y no pasar por un tratamiento de preservación de la fertilidad, que ni emocional ni físicamente, estaba preparada para soportar, el que afeitó mi cabeza cuando yo no tenía valor ninguno para ello, el que miró mi mastectomía antes que yo, y, aunque él no lo sabe, no puso cara de horror, el que me hacía las curas cuando yo no podía ni moverme, el que se ha acostumbrado a mi nueva imagen con una normalidad que me deja a veces pasmada, el que se vuelve loco con tanta cita médica, pero ni rechista, ... y lo mejor, el que ha hecho todo por mí y no sorprende porque todo el que lo conoce, sabe cómo es y que esto que cuento no es nada que no se pudiera esperar de él. 

Pensamiento positivo: me hubiera gustado que los primeros años de casada no fueran así, pero tengo la gran suerte de haber comprobado que no, no me equivoqué con él, que está ahí... SIEMPRE. 

Es una suerte, mi suerte. Porque él no es familia, a él lo elegí yo. Y él a mí. 

Luchadora, si me lees, espero que tengas mi misma clase de suerte, porque el viaje de la supervivencia es duro, pero bien acompañada es mucho más llevadero. Confía en tu compañero. Si estás soltera, créeme, un hombre de corazón valioso sabrá ver lo guapa que eres y admirará lo luchadora que eres y el coraje que has demostrado. No verá tus cicatrices. 

A las mujeres sanotas, deciros que los hombres no son todos iguales. Puede que para dormirse siempre en el sofá viendo una peli, para decirte cómo debes conducir, para no darse cuenta de que te has cortado el pelo,... sí sean todos iguales, pero hay hombres de un corazón enorme que son capaces de fijarse en las tetas de una actriz en la tele y sin embargo, son capaces de vivir con una mujer que no tenga... porque la quieren. Así de sencillo. 

No sé si me explico. Los hombres, hombres son, pero tienen valores y corazón y si tu estás en el suyo, no te preocupes por tus cicatrices, ni por tu ausencia de pecho o porque los que tienes ahora son de goma. A él le gustas por algo más que tu imagen y, piensa que tienes la oportunidad de comprobarlo. Las sanotas deben confiar en que su compañero actuará igual, pero no lo saben. Tú sí. 

Si tu compañero no te responde en esta fase de tu vida, créeme, la felicidad la buscas tú. Piénsalo al menos. 

Yo me levanto y me acuesto todos los días desde hace más de un año sintiéndome afortunada. Eso, con un cáncer y dos pechos menos. Toma ya, Ana. Y cuando a veces siento que mi vida está parada y debo ir al médico continuamente para que me examine con lupa que sigo bien, mientras que los demás siguen con el curso normal de la vida en pareja,  miro a mi derecha o izquierda y llega él, a decirme, qué prisa hay. 

Mi Anto no leerá esto. Él se lo pierde. Pero no lo escribo sólo por él, lo escribo para mí, para las luchadoras y para las sanotas. 

Dejaros querer, que a veces, no sabemos, y espero que os acompañe en el camino un hombre de gran corazón.

Se me va la voz

Quimioterapia

Buenos días de lunes:

Esta semana que empieza en este lunes tan bonito y un poco menos caluroso, quiero estar bastante ocupada. 

Esta entrada de hoy llevaba escrita hace tiempo. Como siempre digo que principalmente este blog va dirigido a quién pasa, pasó o pasará por un cáncer de mama, quería escribir sobre una parte importante del tratamiento, a la que se le tiene más miedo. Se trata de la QUIMIOTERAPIA.

Si ahora mismo me preguntara alguien a quien le van a dar quimioterapia qué le diera un consejo para afrontar esta etapa de la lucha contra el cáncer de mama, sólo podría decirle que hiciera mucho caso a su oncólogo, pero sobre todo, a su propio instinto. Amiga, la quimio asusta porque no sabes a qué te enfrentas. 

Sabes que fijo-fijo vas a perder el pelo. A mí, me lo dejó clarito el oncólogo, el pelo se te caerá, pero volverá a crecer fuerte y sano. Pensándolo bien, la pérdida del cabello por la quimioterapia es una bonita analogía de la lucha contra el cáncer: 

Caer para levantarse más fuerte. Y sano.

Lo del pelo te lo dejan bien claro desde el principio, pero el resto de efectos negativos que te puede provocar una quimio ya no está tan claro. Eso sí, te informan de todo y cada uno de los efectos que pueden manifestarse y de cómo debes reaccionar ante ellos y, sobre todo, qué tomarte para que puedas sobrellevarlos. Yo llegué a mi casa después de la consulta con el oncólogo con una caja de pastillas, sobres, inyectables,... para estar preparada para lo peor. Hablo de nauseas, vómitos, diarreas, estreñimiento severo, mucositis (hasta en el ano), deterioro y pérdida de uñas, caída del pelo (de todo el pelo que te cubre), bajada de defensas, anemia, alteraciones digestivas, afectación hepática, etc. Aviso a navegantes, lo normal es que no sufras todo o al menos, no a la vez, pero sé que hay otras luchadoras que se han tenido que enfrentar a muchos de estos efectos, en cada uno de sus ciclos de quimio.

Yo no los pasé todos y mantuve cierta calidad de vida, aunque llegué exhausta al final del tratamiento. Os voy a contar una parte de mi experiencia. Digo una parte porque no puedo contar todo lo vivido. Esto sólo lo sabe quien lo pasa. Sólo.

Si vas a empezar el tratamiento y me lees te quiero avisar de lo más importante que puede que te dificulte sobrellevarlo: el mundo que te rodea te dará mil y un consejos y tú te morderás la lengua mil y una vez para no decir... ¿por cuantas quimios has pasado tú para saber qué debo o no hacer con mi cuerpo en estos momentos de mi vida?

Tranquila, no no mandarás a nadie a paseo (si no quieres) porque sabes que todo el mundo pretende lo mejor para tí y creen que quitándole importancia a los efectos, se te hacen menos duros. Entendedme, en mi caso, en muchos casos , acabé hasta.......iba a decir moño, pero no tenía ni un pelo. Bueno, que te frustras bastante porque en tu fuero interno mandarías a todo el mundo a la unidad de día un díita, para que viera lo bien que sientan los consejitos. Como lo que pretendo es ayudar, mi advertencia es que no gastes energías en irritarte con la gente.

Sigamos. La quimioterapia no es igual para todas y, aún siendo la misma, no respondemos todas igual. Así que contar mi experiencia puede que no te ayude del todo, pero estoy segura que puedo ayudarte en algo porque a mí me ayudó mucho conocer la experiencia de otras luchadoras. 

No voy a detallar sesión por sesión, aunque podría, porque me acuerdo de "toíto". Lo que pretendo en esta entrada del blog es contar "mis pequeños trucos" para llevar la quimio lo mejor posible y a mantenerse positiva y esperanzada.

Empiezo:

Yo tuve náuseas a tope, pero jamás vomité. Tomaba mi medicación y pude no saber qué era estar enganchada al WC durante 5 días. Eso sí, ganitas había. Tengo que contar una anécdota personal, que para eso es mi blog. Hace poco una persona me dijo que no paraba de vomitar por causas no patológicas y que habían tenido que mandarle un medicamento que le dan a los que pasan por la quimio. ¿¿¿Persona sana que te dice que está tan mala que necesita algo como tú que has pasado la quimio???? No he superado ese comentario. Ni entiendo al que esta sano y nobse siente sano. Te cuento esto a tí que pasas por la quimio porque sólo tú sabrás lo que duele ese comentario. Estoy segura que otras personas que tras la quimio vomitan durante 5 días retorciéndose entre dolores y toman ese medicamento piensan lo mismo que yo... Qué el sanote está sanote... y tú no!!! 

Volvamos a los truquillos prácticos. Yo tomaba cereales secos para evitar que no fueran a más mis náuseas. Desgraciadamente, desarrollé un sabor amargo-metálico que me acompañaba las primeras semanas de cada quimio. De hecho, en la primera sesión perdí por completo el gusto, nada sabía a nada, aunque esto mejoró en las sesiones posteriores en parte debido a que me tuvieron que reducir la dosis de veneno un 20%. Debido a esto, te "aconsejo" que comas lo que te gusta en cada momento. Seguramente si te gustaba lo dulce, ahora te apetecerá lo salado y viceversa. Bebe mucho. El agua me sabía a rayos, pero hay zumos, hay refrescos, hay batidos de fresa (me enganché a ellos),... Alivian mucho la fatiga. 

El oncólogo te informará, pero los efectos secundarios son cíclicos y se te irán sucediendo uno detrás de otro en cada ciclo de quimioterapia. A mí, después de las náuseas, me llegaba el momento de cansancio extremo debido a la bajada de defensas. Para mí, la quimio fue agotadora. Con la dosis inicial acabé hospitalizada y aislada porque me quede con las defensas a 0 (literal). Si antes de la quimio tenía 4000 de neutrófilos, llegué a urgencias con menos de 90. NEUTROPENIA FEBRIL. 
Fue muy duro. Una semana de tratamiento y al hospital. Eso es verle las orejas al lobo bien cerquita. Si hasta la fecha no sabía muy bien que era la quimio, ésta vino y me dio una buena hostia.

Consejo::::: cualquier escalofrío y una temperatura corporal de 38ºC, directa a urgencias. Ni lo dudes. Estás en riesgo de coger una infección y no estás preparada para luchar contra ella. 

Qué más? Yo tuve mucositis, que no es más que llagas en la boca y lengua. 

Prepárate también para la misma canción... "a mi me salen también"- Sanote X. Sí, te salen, que sí, pero a mi me salían hasta sangrantes y en alguna ocasión del tamaño de una moneda de euro. Y curar... tardan en curar mucho más de lo normal. 
Mi cuñada me recomendó Aloclair Plus, con aloe vera y ácido hialurónico. Alivia mucho. Seguro que el farmacéutico te lo recomienda o algo parecido. Además, hay algún medicamento que te recetará tu oncólogo porque pueden empeorar y no sólo limitarse a tu boca o lengua, sino que pueden recorrer todo tu tracto digestivo. No tiene por qué pasarte, pero puede. 

En mi caso, ya al final mi estómago no aguantaba más. Manifestaba estreñimiento severo, dolores abdominales, reflujos, acidez,... por la noche tenía que dormir a veces sentada. No te voy a recomendar ningún medicamento, habla con tu médico, pero yo acabé tomando protector gástrico 3-4 veces al día, antes de cada comida. Y acabó funcionando. 

Qué más?La lengua de trapo. Durante los primeros 10-12 días tras cada sesión mi lengua aumentaba de tamaño. Eso no me lo dijo nadie, pero me pasaba. Me crecía una capa blanquecina sobre ella y de ella "emanaba" la quimio. La lengua se me ponía naranja, eliminando de esta forma el veneno inyectado días antes. No duele, pero es muy desagradable. Te quita las ganas de comer y hasta darle un beso a tu marido porque sabes que tienes la boca llena de veneno. Mi truquillo fue comprar un limpiador de lengua. Al principio me daba fatiguilla, pero ya aprendes a usarlo y uff... qué alivio. 

Finalmente, el peor peor peor de todos... 

EL ESTADO DE MALESTAR GENERAL

No es que cuando se te pase un efecto, te pongas genial y esperas al siguiente con fuerza, no. No es eso lo que pasa. Yo me acuerdo de estar sentada en el sofá con Antolín a mi lado y tener que tumbarme sin fuerzas sobre los cojines y preguntarme el pobre: ¿te encuentras bien? ¿qué te ocurre? Y decir, nada, que no me encuentro bien, que no sé ni que me pasa. Ese es el peor síntoma. 
Ante esa situación, no seas exigente contigo misma, no tienes qué hacer nada. Túmbate. Descansa. Lee si puedes. Duerme. Ve una película. Pídele a tu novi@, marido/mujer, madre/padre, herman@,... que te traigan algo que te guste, una revista, etc. Lo que te apetezca. Qué estás haciendo un trabajo realmente duro: poner a tu cuerpo enfermo para poder sanarlo. 

No son efectos secundarios aislados, te vienen uno detrás de otro en un estado anímico duro, muy deteriorada. Yo admiro profundamente a esas mujeres que pasando por lo mismo que yo, han podido mantener cierto ritmo de vida. Yo he tardado un año en recuperarlo. 

Podría seguir, pero cualquier cosa, ya sabes cómo ponerte en contacto conmigo. 

Para acabar esta entrada tan larga de hoy, quiero comentar una cosilla que me ha hecho pensar bastante. He leído en una revista dominical que las mujeres que pasamos por un cáncer ponemos palabras a lo que nos pasa y solemos mostrar cómo lo superamos, porque "eso nos sirve a nosotras mismas para controlar la fragilidad que la enfermedad provoca" y que es algo positivo para las demás mujeres, que se dan cuenta de que es posible superar el cáncer. Esa era la idea, ayudar para ayudarme yo misma. La autora del artículo, la psicóloga Isabel Menéndez, añade un pensamiento: "en ese relato público, se magnifica lo que ha ido bien y se evitan los detalles más dolorosos". Yo añado que no se cuentan los detalles más dolorosos porque nadie puede sentirlos ni entenderlos, excepto tú, que sabes de que hablo. Por eso esta entrada de hoy, va para tí luchadora. Tú sabes que yo lo siento contigo. 

"Hablar de lo positivo está muy bien, pero la víctima necesita elaborar la pérdida y realizar una reconstrucción corporal y personal"... 

Mi "consejo" para tí, amiga: 

Sé feliz cuando puedas dar un paseo.
Sé feliz cuando la mano que te acompaña desde el principio, te sigue acompañando hasta el final.
Sé feliz porque sigues siendo guapa. Más que antes. 
Sé feliz porque tienes coraje.
Sé feliz porque has decidido serlo. 

Para finalizar hoy, una de las canciones más bonitas que he oído dedicada a una mujer: 

You´re beautiful